كيف ترعى طفلا "لا يكبر أبدا"؟

جي بي سي نيوز - يعد مرض "فراجايل إكس" من عدد من الحالات التي تجعل من الصعب على الطفل أن يكبر ليكون راشدا مستقلا. ومن تلك الحالات الأخرى هناك "متلازمة داون"، و"التوحد الشديد"، وضمور العضلات، والشلل الدماغي، والتأخر الشديد في النمو، وكل هذه الحالات تتطلب رعاية صحية متخصصة على المدى الطويل، وقد تكون مكلفة أيضا.
يقول دان ليتون، موظف في قسم السياسات والمشاركة في الجمعية الوطنية للمصابين بالتوحد في المملكة المتحدة "العديد من الآباء يجدون أنفسهم يقدمون الدعم لأطفالهم بشكل جيد حتى مرحلة البلوغ، وفي أغلب الأحيان يشعرون بالقلق إزاء مستقبل ابنهم أو ابنتهم عندما لا يعودون قادرين على تقديم المساعدة أو يفارقون الحياة".
ويضيف ليتون "من الصعب جدا التفكير في الأمر، ولكن الاستعداد للمستقبل أمر في غاية الأهمية سواء بتوفير الأموال، أو الترتيب لآخرين من أعضاء الأسرة لتولي تقديم الدعم".
إذا كنت والدا لطفل قد يحتاج رعاية متخصصة على المدى الطويل، هذه بعض الخطوات التي يمكنك اتخاذها لجعل المستقبل والحاضر أيضا أكثر أمنا من الناحية المالية.
- ما المطلوب؟: ستحتاج إلى شبكة دعم ومساعدة مهنية، والقدرة على الدفاع عن حقوق طفلك، مع وجود خطة مالية قوية.
وفي هذا السياق، يقول الاستشاري المالي في شركة "كاردينال" لمستشاري الثروة في تكساس، كريغ كويل "ابحث عن مستشارين لديهم خبرة فعلية"، فستكون لديهم نظرة أكثر عمقا في حالتك الخاصة.
- كم تستغرق عملية الإعداد؟: نادرا ما يتوفر الوقت للتحضير لقدوم طفل سيحتاج إلى رعاية إضافية. فبالنسبة للعديدين، يكون التشخيص بمثابة صدمة مفاجئة. ومع ذلك فهناك الكثير من التخطيط الذي يمكن إنجازه لضمان أفضل مستقبل ممكن لابنك أو ابنتك.
ويقول كيث سنغر، الاستشاري المالي في شركة "سنغر" لإدارة الثروة في فلوريدا "على الآباء معرفة كيفية جمع الأموال لأطفالهم، وعليهم تحديد من سيكون مسؤولا عن الطفل إذا اقتضت الضرورة بعد رحيلهم".
- افعل ذلك الآن: اعثر على جماعة دعم، فالحصول على الخدمات المناسبة قد يتطلب تجاوز عقبات مختلفة، وقد تصعب معرفة نقطة البداية.
- استخدم مساعدة مهنية: الجميع بحاجة إلى خطة تتعلق بالتعامل مع الممتلكات، لكنها تكتسب أهمية خاصة بالنسبة للعائلات التي يجب عليها توفير الرعاية والدعم المالي لطفل ما إلى أجل غير مسمى.
- تعامل مع الودائع: في بعض البلدان، يمكن كتابة وصية بالودائع لاستخدامها عند الموت. ويمكن استخدامها للحصول على أموال الميراث نيابة عن طفلك وتعيين وصي لإدارتها، حسب قول تشنغ.
وتضيف أن هذه الأمور يجب تنظيمها بشكل دقيق كي يتمكن الطفل من الحصول على الخدمات الحكومية المعتمدة على الدخل.
يقول سكيب فليمنغ، استشاري مالي في شركة "لودستر" للتخطيط المالي في كولورادو في الولايات المتحدة ولديه ابنة من ذوي الإعاقة "العديد من الآباء يسمي طفله كمستفيد في وثائق التأمين على الحياة. إلا أن ذلك قد يحرم الطفل من مساعدات الدولة أو الحكومة الفيدرالية في وقت لاحق في حياته".
لذا، عين الاستشاري لشؤون الممتلكات لديك بدلا من ذلك، وستذهب الأموال إلى أي وصي عينته في وصيتك.
- ادعم وثائق التأمين على الحياة وضد العجز: ناقش مع مستشار مالي إمكانية الحصول على مزيج خاص من منتجات التأمين، أو غيرها من الضمانات للاحتياجات المستقبلية.
- افعل ذلك لاحقا: لا تهمل تقاعدك. فكما هو وضع أي أب وطفله، عليك، كما يقال، أن تضع قناع الأكسجين الخاص بك أولا.
يقول فليمنغ "آباء كثيرون يحاولون التضحية من أجل أطفالهم بدون التفكير فيما سيكلفهم ذلك على المدى الطويل في نهاية الأمر. خطط لطفلك، لكن تأكد من أنك تتلقى الرعاية اللازمة أيضا".
- قم بصياغة خطاب نوايا: هذا الخطاب سيرشد الآخرين حول أفضل السبل لمساعدة طفلك عندما لا تعود قادرا على رعايته.
- افعل ذلك بمهارة: كن متشككا. فالحصول على الدعم المناسب قد يكون شاقا ومكلفا ومستنزفا للعواطف.
يقول ليتون "للأسف، سمعنا عن عدد من الحالات التي يقع فيها الآباء اليائسون فريسة لادعاءات جريئة حول علاجات وتدخلات طبية غير مختبرة للأطفال الذين يعانون من التوحد، وحتى العلاج بالشعوذة".
ويضيف "لذا ننصح بشدة الآباء الذين يشعرون بالضياع أن يطلبوا المساعدة والنصيحة من أصدقائهم وأسرهم، وآباء آخرين، وجمعيات خيرية كجمعيتنا، وأن يتخذوا قرارتهم بناء على معلومات موثوقة وقوية".